Emily

NED (nessuna evidenza di malattia) da due anni

La diagnosi di adenocarcinoma non a piccole cellule in stadio IV è giunta quando Emily aveva 28 anni. Avendo concluso le terapie nel 2013, è libera dalla malattia da oltre due anni. Le piace stare all’aperto e viaggiare. Vive nel sud della California con il marito e due cani.

Le statistiche non fanno testo, non puoi vivere in base ai dati pubblicati su una rivista medica. Devi opporti a questo modo di pensare, con la consapevolezza e cognizione di poter rientrare nelle statistiche della sopravvivenza.

Queste sono le esperienze, le opinioni e i punti di vista personali delle persone che ti presentiamo in queste storie. Poiché la tua situazione potrebbe essere diversa, potresti non riconoscertici.

IL PERCORSO DI EMILY CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di adenocarcinoma non a piccole cellule in stadio IV nel 2012
  • Chemioterapia, pneumonectomia extrapleurica (EPP) nel febbraio 2013 e successiva radioterapia
  • NED (nessuna evidenza di malattia) da due anni

Dopo la diagnosi, non abbiamo avuto molto tempo per elaborare la cosa. Ho fatto subito due biopsie, in modo da raccogliere campioni di tessuto tumorale sufficienti per i test genetici.

Nel frattempo abbiamo iniziato ad accettare ciò che mi stava accadendo. Al momento di iniziare la chemio, ero pronta. Volevo che me la facessero, volevo aggredire e sopprimere il cancro, mi sentivo mentalmente pronta.

Fertilità

Tra la comunicazione della diagnosi e l’inizio della chemioterapia ho potuto sottopormi a un trattamento per preservare la fertilità. Ritengo che sia un aspetto molto importante, del quale non molte donne vengono informate, soprattutto donne malate di cancro al polmone, perché in questo caso le statistiche di sopravvivenza sono sfavorevoli.

Ma mi attendo un cambiamento in questo senso, perché il numero di giovani malate di cancro al polmone è in aumento. E a queste donne dobbiamo fornire una consulenza anche in questo senso. Io mi ritengo fortunata, perché diverse persone mi hanno incoraggiato a valutare un trattamento di questo tipo e ringrazio il cielo di aver avuto il tempo materiale per farlo.

Meditazione

Ho iniziato fin da subito ad andare da un esperto di ipnosi. Mi rendo conto che può sembrare un’idea bislacca, ma ho adattato la terapia perché sia utile per me.

Ora, ogni mattina mi sveglio e faccio cinque minuti di meditazione, cercando di dire al mio corpo ciò che voglio che faccia. Voglio che scovi le cellule tumorali, che le sopprima, che impedisca a qualsiasi cosa di crescere. Dedico anche qualche minuto a meditare sulla famiglia che voglio avere e a immaginare i figli che verranno. Per me, tutto ciò è fare qualcosa di utile. Continuo a pensare che l’aspetto mentale della meditazione quotidiana, il ritenere che si possano in qualche modo cambiare le cose, mi abbia davvero aiutato non soltanto a livello mentale ma anche fisico.

Non stancarti mai di chiedere informazioni, è un modo per tranquillizzarti. Anche se tre medici ti dicono tre cose differenti, conoscerai almeno le differenti opzioni a tua disposizione e potrai decidere qual è meglio per te. È fondamentale rivolgersi a più medici, chiedendo anche due, tre, sei consulti se necessario.

EMOZIONI

Quando hai 28 anni e ti trovi a fare i conti con la morte, apri gli occhi e sei più attenta a tutte le piccole cose belle che ti circondano. Penso di essere maturata un po’ a livello emotivo, e mi concentro di più sull’essenziale. Sono sempre stata una persona positiva, ma lo sono diventata ancor di più, perché ho fame di tutto e voglio godere appieno della vita che mi è stata data.

AMICI E FAMIGLIA

Dal punto di vista delle relazioni, sono cambiate tutte, ma per noi si è trattato perlopiù di un cambiamento in positivo.

I miei rapporti con tutti i miei amici e familiari si sono rinsaldati, ma le persone affrontano le cose in modi diversi. Alcune sono più che contente di aiutare da lontano, altre te le ritrovi alla porta e già ti stanno chiedendo cosa possono fare per darti una mano. In entrambi i modi, ti danno un aiuto incredibile.

Molte persone sostengono che, dopo una diagnosi di cancro, si capisce quali sono i veri amici. Noi abbiamo capito che i nostri amici erano persino più veri di quanto pensassimo!

Convivere con il cancro e ricevere il supporto della nostra cerchia di amici e di familiari ci ha aiutato ad apprezzare tutti ancor di più. Non che non li apprezzassimo prima, ma siamo davvero ma davvero tanto riconoscenti per il modo in cui si sono precipitati per starci vicino o farci sapere che ci erano vicini.

SALUTE E FITNESS

Ho scelto di tenermi in forma camminando e ora faccio anche pilates, che mi ha aiutato davvero tanto a recuperare la massa muscolare e la mobilità che ho perso quando sono rimasta ferma dopo l’intervento e la radioterapia.

Per me è stato molto importante rimettermi in forze tornando a un buon livello di tonicità grazie all’attività fisica. Voglio tornare a sentirmi prestante e voglio irrobustire il più possibile il mio fisico. Il fatto di avere solo un polmone mi ha costretto ad allenarmi gradatamente, aumentando la mia resistenza a poco a poco. Ma sono rimasta sorpresa da quello che riesco a fare ora. L’allenamento cardiovascolare mi ha aiutato a potenziare il polmone che mi è rimasto e ora posso fare più cose. All’inizio è stata dura, ma poi è diventato più semplice.

Ricordo molto bene il giorno in cui ho percorso quasi cinque chilometri. Ripensando a quello che ero riuscita a fare l’anno prima (a malapena avevo fatto il giro dell’isolato), sono rimasta esterrefatta. A livello psicologico è importante guardarsi indietro e ricordare da dove si è partiti e quanta strada si è fatta!

Ora faccio attività fisica traboccante di gratitudine perché la posso fare e stupefatta nel vedere cosa riesce a fare il mio corpo con un solo polmone.

DIETA E ALIMENTAZIONE

Cerco, per quanto possibile, di stare attenta. A casa, quando posso, mangio sempre biologico, ma quando pranzo o ceno fuori e so che non posso decidere cosa mangiare, semplicemente mi godo il pasto.

VIAGGI

Bevo un tipo particolare di acqua alcalina e, quando viaggio, mi assicuro di spedirne sempre un po’ dove vado per averla al mio arrivo. In questo modo la mia routine non subisce variazioni e a me sembra di fare qualcosa di utile per il mio fisico quando non sono nella mia città. Porto con me tutte le mie vitamine, i miei integratori e altre cose utili che ho scoperto nelle mie ricerche.

In generale, sono molto consapevole del fatto che il mio sistema immunitario sta recuperando e devo stare attenta ad ammalarmi il meno possibile. Si tratta solo di fare un po’ più di attenzione.

L’anno scorso siamo andati a Cancun e non ho fatto alcuna attività extra, non ce l’avrei fatta.

Quest’anno, quando siamo ritornati, è stata una vera sorpresa scoprire cos’ero in grado di farne. Sono riuscita a scalare una rovina di 10 piani, un successo enorme per noi. Penso che sia stato davvero importante durante il mio percorso, e soprattutto dall’intervento, misurare i miei successi rispetto all’anno precedente e a due anni prima.

È tutta una questione di porsi piccoli traguardi. Noi cerchiamo di non dimenticarne neppure uno. Nel corso della terapia abbiamo festeggiato tutto. Secondo me è fondamentale a livello psicologico per quello che i pazienti attraversano.

La cosa più difficile da fare è stato arrivare a comprendere e accettare che non potevo occuparmi di tutto. Mio marito e io abbiamo deciso senza alcuna esitazione che la mia priorità era prendermi cura di me stessa. A volte la lavatrice, altri lavori o commissioni restavano da fare. Non sono importanti, l’importante è comprendere che non si può far tutto, che la salute è la tua priorità. Se lo fai, stai facendo ciò che è giusto per te.

LAVORO

Lavoravo nel campo della finanza, ora sono la portavoce della Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation e mi occupo anche di tutela dei pazienti per la stessa associazione.

Durante il mio percorso diagnostico e terapeutico ho incontrato diverse persone che hanno fatto la differenza e ci hanno dato consigli preziosi e un aiuto fondamentale. Voglio poter fare anch’io la stessa cosa per altri. Non sento il bisogno di tornare al mio vecchio lavoro, mentre sento l’esigenza, fin dal giorno in cui mi è stata comunicata la diagnosi, di aiutare altre persone nella mia stessa situazione. È qualcosa che ho sentito molto forte fin dal principio.

Sono molto egoista per quanto riguarda il mio tempo e lo organizzo e stabilisco le priorità dando la precedenza alla mia salute. A distanza di un anno dall’intervento chirurgico sono stata contattata dalla Bonnie J. Addario Foundation e mi hanno chiesto di diventare la loro portavoce – mi è sembrata l’opportunità che aspettavo per poter restituire l’aiuto ricevuto e tornare anche a lavorare. Così ho accettato.

Quando parlo con i pazienti che intraprendono il trattamento e sono solo all’inizio del loro percorso, li incoraggio a concentrarsi su se stessi. Devi essere egoista, è il momento di concentrarti su te stesso e sulla terapia; devi fare il possibile affinché possa essere efficace. Conclusa la terapia e dopo esserti liberato del cancro, puoi pensare ad aiutare gli altri. Non sto suggerendo di ignorare gli altri pazienti, ma nell’immediato devi focalizzare tutte le tue energie sulla terapia e sulla tua salute.

Dormire è molto importante. Io penso sempre che un paziente debba prendersi cura di se stesso, chiedendo anche un congedo lavorativo, se necessario e possibile.

IL PUNTO DI VISTA DI EMILY

Fai in modo di essere assistito da un ottimo team: non accontentarti di un’assistenza che non sia la migliore disponibile.

Sulla base della mia esperienza, non posso che raccomandare la Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation. Riceverai l’assistenza su misura per te e le risposte di cui hai bisogno. Ti metteranno in contatto con medici che magari non avresti mai incontrato senza sfruttare la loro rete di conoscenze. Ti infonderanno speranza, proprio come hanno fatto con me.

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