Janet

Diagnosi nel 2011

Janet ha un cancro al polmone in stadio IV ed è impegnata attivamente in un’associazione di tutela dei pazienti. Vive sulla costa nordoccidentale del Pacifico, le piace stare all’aperto, viaggiare ed è appassionata di science fiction.

Ricorda che speranza non significa far finta di non sapere ciò che ti sta accadendo. Avere speranza significa convivere al meglio con la malattia.

Queste sono le esperienze, le opinioni e i punti di vista personali delle persone che ti presentiamo in queste storie. Poiché la tua situazione potrebbe essere diversa, potresti non riconoscertici.

IL PERCORSO DI JANET CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di adenocarcinoma non a piccole cellule in stadio III nel 2011, ora in stadio IV
  • Molteplici cicli di chemioterapia
  • Molteplici cicli di radioterapia
  • Terapia mirata per ROS1
  • NED (nessuna evidenza di malattia) per oltre due anni

Comunicazione della diagnosi

Sono rimasta scioccata dalla mia diagnosi. Non sapevo davvero cosa fare e mi sono limitata a seguire le indicazioni del medico. Non ho pensato a chiedere un secondo consulto, né ero consapevole che non tutti gli ospedali dispongono delle tecnologie o offrono le terapie più avanzate per il cancro al polmone. Ho iniziato la terapia prima di avere chiaro tutto ciò.

Risorse

Una delle risorse più utili è stato il sito web cancergrace.org, che fornisce informazioni su diversi tipi di cancro, incluso quello al polmone. In questo sito trovi un blog tenuto da medici specialisti in cancro al polmone che postano informazioni sulle terapie e sulle nuove ricerche condotte.

Partecipano anche a un forum moderato in cui i pazienti possono discutere di vari argomenti relativi al cancro al polmone e porre loro domande. È un’utile risorsa per chi vuole informarsi sulle migliori opzioni terapeutiche.

Se cerchi in Twitter usando come hashtag #LCSM (lung cancer social media) oppure #lungcancer, troverai post su nuove ricerche, risultati e studi clinici.

Su diversi forum, pazienti e caregiver possono raccontare la loro esperienza, ricevendo supporto da altri che ci sono già passati, come i gruppi di Smart Patients, Inspire, Lung Cancer Survivors Support Community, LUNGevity.org e dell’American Lung Association.

Gruppi di supporto si trovano anche su Facebook; vedi, per esempio, Lung Cancer Awareness. In questi forum puoi chiedere direttamente ad altri pazienti – persone che hanno il tuo stesso tipo di cancro al polmone o che stanno seguendo il tuo stesso trattamento – cosa ha funzionato nel loro caso e cosa no.

Fai attenzione quando ti iscrivi a un forum online. Il cancro al polmone è una malattia complicata e le persone tendono a lasciarsi travolgere dalle emozioni. A volte trovi post che fanno venire lo sconforto. Non leggerli. Seleziona quelli che affrontano i tuoi dubbi e forniscono il supporto di cui hai bisogno. Fai anche attenzione a non scrivere cose che non vorresti che altri sapessero. Benché l’accesso a questi forum sia limitato agli utenti registrati, non è possibile garantire la privacy online.

EMOZIONI

Ci sono stati giorni difficili. Generalmente cerco di essere ottimista, ma ci sono stati giorni in cui semplicemente non potevo esserlo.

Mettere per iscritto cosa provo è un modo per sentirmi meglio. Tenere un blog è stato un buono sfogo: sia scrivere i miei post che leggere quelli di altre persone malate e di chi li assiste.

Mi è stato d'aiuto poter scrivere su forum online di pazienti: “Ehi, questo è uno di quei giorni, ho bisogno di parlare, di buttare fuori i pensieri negativi.”

Con alcuni del forum ho instaurato un rapporto più personale, con loro posso parlare in privato anziché nella chat pubblica, se non voglio condividere le mie emozioni negative con tutti.

Un po’ di attività fisica (come una pedalata lenta su una cyclette o dello yoga leggero), o semplicemente cucinare un piatto semplice ma sano, mi hanno dato l’impressione di poter fare qualcosa per la mia malattia. Queste attività mi hanno aiutato a sentirmi meglio.

Forse il problema maggiore per me, come per gli altri malati di cancro al polmone, è la perdita di controllo sulle nostre vite. Il cancro ti fa realizzare di non avere davvero alcun controllo sulla tua vita, non quanto ti piacerebbe averne. Per me, fare ricerche e informarmi sulla mia malattia e scriverne mi fa pensare che sto facendo qualcosa di positivo per combatterla.

AMICI E FAMIGLIA

Alcuni amici sono venuti a trovarmi. Altri, che in alcuni casi stavano affrontando anch'essi il cancro o una grave malattia in famiglia, evidentemente hanno ritenuto che fosse troppo stressante stare con qualcuno che era davvero malato. Alcune persone hanno stentato a capire che, benché non sembri malata, faccio comunque fatica a fare determinate cose.

Mi è capitato di trovarmi con gruppi di amici e di leggere sui loro volti un’espressione del tipo “Oh, mi dispiace tanto”. Dopo un po’ mi sono stancata di vederla. So che il loro dispiacere era sincero e che davvero si preoccupavano per me, ma a volte volevo solo avere una vita normale e non pensare al cancro.

SALUTE E FITNESS

Cerco di fare attività fisica ogni giorno, non importa se una leggera sessione di yoga, una camminata sul tapis roulant mentre guardo la TV con mio figlio o una passeggiata all’aperto con la mia famiglia per andare in un bel posto.

Durante l’attività fisica usavo un pulsossimetro, un dispositivo che misura il livello di saturazione di ossigeno nel sangue. Quando scendeva troppo, sapevo che dovevo rallentare il ritmo o allenarmi meno intensamente. Questa tecnica mi ha aiutato a riacquistare un po’ di energia e capacità polmonare dopo la terapia.

DIETA E ALIMENTAZIONE

Un libro davvero eccezionale che ho acquistato quasi subito è stato “The Cancer-Fighting Kitchen”, una raccolta di ricette bio piuttosto semplici da preparare.

Nelle prime pagine del libro c’è una fantastica sezione che dice: “Se hai questo effetto indesiderato dovuto a un trattamento anticancro, prova quella ricetta”.

Dopo essere ingrassata perché per un anno ho assunto steroidi, sto cercando di stare attenta alla mia alimentazione per mantenere il mio peso entro un intervallo accettabile senza ridurre le calorie. Introduco molte proteine nella mia dieta, perché alcuni dei trattamenti tendono ad abbassare i livelli delle proteine nel sangue.

HOBBY E TEMPO LIBERO

Amo leggere, scrivere e guardare film di fantascienza.

Quando mi è stata comunicata la diagnosi e non sapevo cosa fare, ho guardato un sacco di commedie, in alcuni casi davvero stupide.

Avevo bisogno di ridere, e ridere mi ha fatto bene. Quando mi sentivo abbastanza bene andavo a convention di fantascienza per poter parlare delle cose che mi piacciono con persone che comprendono e afferrano il mio umorismo nerd.

L’umorismo fa un’enorme differenza. Penso che renda la mia malattia più avvicinabile dalle altre persone. Può aiutare a metterle a proprio agio. Sicuramente mi aiuta a rilassarmi un po’ di più, cosa che a volte non è affatto semplice durante la terapia.

VIAGGI

Ora che seguo una terapia mirata e che da un paio di anni sono NED (con nessuna evidenza di malattia), e mi sento in salute, sto riacquistando il coraggio necessario per tornare a viaggiare all’estero.

Lo scorso dicembre sono andata a Cancún, in Messico. Per la maggior parte del tempo sono rimasta seduta sul balcone o in spiaggia ad ascoltare le onde. È stato splendido.

All’improvviso ho realizzato che c’era di nuovo un po’ di normalità nella mia vita. Fa una grande differenza. È stato così bello fare qualcosa che fanno tutti.

Ora mi sento sufficientemente pronta per un viaggio in Europa. In effetti, l’abbiamo già programmato!

Pulsossimetro

Porto con me un pulsossimetro da viaggio che non solo controlla il mio battito ma anche la concentrazione di ossigeno nel sangue. Mi permette di capire se il mio livello di ossigeno è sceso troppo e mi serve integrarlo o se semplicemente mi basta rallentare un po’.

Ossigeno in volo

Una volta ho portato con me in aereo una bombola di ossigeno. Sapevo che dovevo avvisare prima la compagnia che avrei portato dell’ossigeno a bordo, dovevo avere il certificato del medico e l’attrezzatura doveva essere certificata FAA. Ciò che non sapevo è che in casi come questo un posto non equivale a un altro.

Avevo prenotato un posto lato corridoio. Quando mi sono seduta e l’assistente di volo ha visto che volevo usare una bombola di ossigeno durante il volo, ho dovuto spostarmi vicino al finestrino. La compagnia aerea non vuole che si appendano cavi che potrebbero ostacolare l’uscita delle altre persone in caso di emergenza.

Assicurazione viaggio

Se hai un cancro al polmone in stadio avanzato, le assicurazioni viaggio sono molto più restrittive. Alcune polizze non mi coprono. Con altre è necessario dichiarare di avere il cancro al polmone al momento della prenotazione. Devo acquistare l’assicurazione viaggio entro una settimana dalla prenotazione, altrimenti la compagnia assicurativa non copre le malattie preesistenti.

Ho parlato con altri malati di cancro al polmone che viaggiano molto: i pazienti in metastasi non smettono di vivere solo perché hanno il cancro.

LAVORO

Scrivo da sempre. Prima faceva parte del mio lavoro di ingegnere ed era anche un passatempo, ma ho iniziato a pubblicare brevi racconti e articoli scientifici solo un anno o due prima della diagnosi.

È stato difficile scrivere durante la chemio e la radio, non riuscivo a essere lucida o a concentrarmi bene. Avevo il cosiddetto “cervello da chemio” e mi riusciva difficile organizzare i pensieri. Mi accorgo di aver perso parte della mia lucidità. Mi ci è voluto un po’ per capire cosa il mio cervello era in grado di fare dopo il trattamento.

Ho ancora problemi a trovare le parole e con la memoria a breve termine (la cosa bella dello scrivere è che posso correggere). Tuttavia, una volta che ho iniziato a sentirmi meglio, la mia musa ispiratrice è tornata. Ora ciò che scrivo ha prevalentemente a che fare con la mia esperienza di malattia, voglio fornire supporto e spiegare ad altri pazienti il linguaggio a volte ostico della scienza.

Avere un obiettivo fa la differenza. Quando non riuscivo a scrivere, ho trascorso molto tempo sui forum online dedicati al cancro al polmone comunicando con altri malati, condividendo in parte la mia esperienza e fornendo incoraggiamento. Era qualcosa che riuscivo a fare senza dover uscire di casa quando non mi sentivo bene durante la terapia.

IL PUNTO DI VISTA DI JANET

Chiedi un secondo parere presso un centro oncologico universitario incluso nel circuito del National Comprehensive Cancer Network.

Sto imparando a vivere il presente. Il che non significa lasciarsi andare e gettare tutto quello che potrebbe tornarmi utile in futuro, significa solo che cerco di trovare un po’ di gioia nel presente apprezzando ciò che posso fare adesso.

Se per un giorno tutto quello che riesco a fare è stare seduta a guardare un albero fuori dalla finestra, per me quell’albero può essere fonte di gioia.

Trovo qualcosa che posso fare per me stessa per quel giorno e cerco di fare qualcosa che contribuisca al benessere di altri. Questo mi aiuta a sentirmi una parte del tutto.

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