Marc

Diagnosi nel 2011

Marc vive in Florida assieme alla moglie con cui è sposato da 31 anni. Nel 2011 gli è stato diagnosticato un adenocarcinoma polmonare non a piccole cellule in stadio IV.

Mantieni un atteggiamento positivo, cerca di informarti il più possibile sulla malattia. Non stancarti di fare domande e non accettare mai un “no” come risposta. Se pensi sia necessario, puoi rivolgerti a un altro medico. Ce ne sono migliaia.

Queste sono le esperienze, le opinioni e i punti di vista personali delle persone che ti presentiamo in queste storie. Poiché la tua situazione potrebbe essere diversa, potresti non riconoscertici.

IL PERCORSO DI MARC CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di adenocarcinoma non a piccole cellule in stadio IV nel 2011
  • Molteplici cicli di chemioterapia
  • Molteplici cicli di radioterapia
  • Terapia mirata
  • Sta per prendere parte a uno studio clinico

La mia diagnosi

Dire che alla comunicazione della diagnosi il mondo mi è crollato addosso è dire poco. Ero del tutto impreparato, non conoscevo molte persone che avevano fatto la chemio. Ma una cosa l’ho capita subito: fare ricerche in Internet e leggere le statistiche di sopravvivenza non è la cosa migliore da fare.

Ho capito che io sono tra quelli che contribuiranno a cambiare le statistiche. Io voglio farcela, anche se significa sopravvivere solo un giorno in più, per dimostrare che è possibile farlo. Voglio dimostrare che possiamo vivere più a lungo di quanto affermano le statistiche.

Guardare le statistiche serve solo ad abbatterti.

Reperire informazioni

Le infermiere di Oncologia sono fantastiche. Sotto quell’aspetto mi hanno aiutato probabilmente più dell’oncologo, perché le vedevo un giorno sì e uno no.

Sono fermamente convinto che se c’è qualcosa che vorresti sapere, la devi chiedere; e che se la risposta non ti piace, devi formulare la domanda in modo diverso. Se la risposta non ti piace, puoi e devi dire al medico che vuoi un altro consulto. Se il medico non è d’accordo, cambia medico.

Il mio oncologo è una persona piuttosto schietta e a me non piacciono le verità ovattate. Sono in grado di affrontare la verità. Si tratta solo di imparare a gestirla e ripartire dalle cose importanti.

EMOZIONI

La maggior parte delle persone si stupisce per il mio modo di reagire, perché cerco di mantenere un atteggiamento positivo, ma naturalmente anch’io ho i miei giorni no.

In uno di quei giorni, è probabile che vada online a leggere vari blog o che posti domande su un blog tipo: “Ehi, oggi mi sento così, tu cos’hai fatto per venirne fuori?”

Ascolto ciò che hanno fatto gli altri e me ne faccio un’opinione. Ho inoltre scoperto che dormire è un’eccezionale via di fuga.

AMICI E FAMIGLIA

Probabilmente io e mia moglie ci siamo avvicinati. So che si preoccupa per me ogni giorno, 24 ore su 24.

Per quanto riguarda gli amici: pensavo che alcuni che mi erano molto vicini si sarebbero fatti avanti per aiutarmi, ma non sempre è stato così.

Ho invece scoperto che, a volte, persone che nemmeno conosci all’improvviso diventano i tuoi nuovi migliori amici.

Fondamentalmente le persone che mi stanno vicino sono i miei familiari più stretti: tutti si sono fatti avanti o hanno cercato di aiutare quanto meglio potevano.

DIETA E ALIMENTAZIONE

Abbiamo eliminato molte cose e cerchiamo di mangiare molto più sano. Più verdura, più frutta, zero pane... e se sì, integrale. Amo i centrifugati di verdura, con cavolo, bietola e spinaci, e cerco di assumere più antiossidanti.

Ha fatto la differenza. Non mangio più tutti quei grassi che mi ostruivano le arterie.

Un libro che abbiamo usato è “Cancer - Step Outside the Box”, di Ty Bollinger, un autore piuttosto noto tra chi vive questa esperienza.

Probabilmente i due maggiori cambiamenti che ho introdotto sono stati dare un taglio agli zuccheri e ai grassi. Ma non li ho eliminati al 100%: ogni tanto bisogna anche godersi la vita che si ha ancora da vivere.

Informo sempre i miei medici degli integratori che assumo. Non chiedo loro se posso farlo, mi limito a consegnare loro l’elenco dicendo: “Cosa in questo elenco non vuole che assuma perché potrebbe interferire con la mia terapia?”

HOBBY E TEMPO LIBERO

Guardo molto la TV e gioco ai videogame, contro altri giocatori e contro me stesso. Così libero la mente dal pensiero del cancro, cosa a cui penso ogni giorno e più di una volta al giorno.

Gran parte del tempo la passo su Facebook a parlare a vari gruppi, a fare domande e a postare risposte. Sì, è così che trascorro la maggior parte del tempo.

VIAGGI

Non posso guidare a lungo. Di solito il pomeriggio devo fare un pisolino di una o due ore.

Prima di avere il cancro, generalmente prendevo un aereo dalle quattro alle cinque volte al mese. A dirla tutta sono tra quelli che hanno volato per oltre 1 milione di miglia, ma la raccolta punti ha subito un brusco arresto nel 2011.

Da quando mi hanno comunicato la diagnosi ho volato due volte. In realtà temo i posti troppo affollati, perché non voglio prendermi qualche infezione. Ora viaggiamo rimanendo nei dintorni. Preferiremmo fare una crociera ma è da qualche anno che non ne facciamo una.

LAVORO

Quando ho iniziato a fare i cicli di chemio pesante non riuscivo a fare altro che dormire. È stato un colpo durissimo perché al tempo lavoravo da 42 anni.

Me la sono presa con me stesso e per un po’ ho recitato la parte del “Perché proprio a me?”, ma grazie all’enorme aiuto di mia moglie l’ho superata.

Per occupare il tempo in più che avevo a disposizione sono diventato un portavoce per i malati di cancro al polmone, impegnandomi molto a imparare, fare sondaggi e ricerche e a parlare con le persone.

Nell’ultimo anno ho incontrato persone che avevano appena scoperto di avere il cancro al polmone. Ho dato loro informazioni su cosa devono attendersi, suggerendo diverse domande da porre all’oncologo, al radiologo e ai loro collaboratori.

Ho detto loro di fare in modo di creare un team, di portare sempre un quaderno con sé, di annotare tutte le domande e di tenere presente che non esistono domande troppo stupide da porre a un medico.

Il punto di vista di Marc

Il miglior consiglio che posso dare è mantenere un atteggiamento positivo.

La forza del pensiero positivo è un potentissimo toccasana per chiunque sia malato, non solo di cancro. Più ci si sforza di pensare positivo, più alla fine semplicemente si inizia a farlo senza doverci pensare.

Suggerisco anche a tutti di entrare in un gruppo di supporto, non importa se non ne sono convinti, devono farlo. Poter parlare con qualcuno che è sopravvissuto per cinque, sei anni, superando tre o quattro cicli di chemio e di radioterapia e sentirsi dire come si sente e che cosa ha passato, probabilmente è questo il migliore aiuto che si possa ricevere.

Due regole

Regola numero uno: non autocommiserarti. Non chiederti “Perché io?”

Regola numero due: partecipa attivamente al tuo percorso terapeutico e fatti dire che cosa comporterà. Verifica se vi sono sperimentazioni e cerca tutte le informazioni sulle mutazioni specifiche della tua malattia. Sii quanto più propositivo possibile anziché nascondere la testa nella sabbia.

Sollevala e dì a testa alta: “Ehi, ho il cancro al polmone, ma lo combatterò finché ne avrò forza!”

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