Storie di cancro

Contributi di

Queste sono le esperienze, le opinioni e i punti di vista personali delle persone che ti presentiamo in queste storie. Poiché la tua situazione potrebbe essere diversa, potresti non riconoscertici.

Alessandro
Caregiver

IL PERCORSO DI ALESSANDRO CON LA MALATTIA DELLA MADRE

Sono Alessandro ho 38 anni, convivo ed ho un figlio di 3 anni e mezzo. Ho la fortuna di avere ancora entrambi i genitori e vi parlerò proprio della malattia di mia madre. Lei è sempre stata una persona solare, estroversa, con tanta voglia di vivere. Poi è andata in pensione e, dopo una vita lavorativa, si stava rilassando. Cosa è successo? Che non stava bene, continuava a tossire. Poi le hanno fatto una TAC e le hanno diagnosticato questa malattia.

Mia madre si è recata inizialmente da un medico di famiglia che le ha fatto fare una TAC e gli esami del sangue. Ha ritirato i referti dopodiché è andata dall’oncologo, scelto grazie ad un amico del medico di base.

Craig
DIAGNOSI NEL 2013

IL PERCORSO DI CRAIG CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di cancro al polmone in stadio IV a febbraio 2013
  • Diversi cicli di radioterapia a marzo e dicembre 2013
  • Terapia mirata
  • Studio clinico a luglio 2014
  • Embolia polmonare a settembre 2014 - ora in terapia con anticoagulanti
  • Aprile 2015: gli esami mostrano lieve progressione, ma finora la terapia non è stata modificata

Purtroppo in tutta San Diego è presente un solo gruppo di supporto per malati di cancro al polmone. Si riunisce in un giorno infrasettimanale una volta al mese, di pomeriggio, per cui per me non è facile andarci visto che lavoro a tempo pieno.

Gli incontri di persona con altri malati di cancro al polmone finora per me non sono stati molti, più che altro perché non ce n’è stata la possibilità. Tuttavia, ho contattato, tramite il mio blog, un sopravvissuto e incontrarlo di persona di tanto in tanto quando si trovava in città è stata una fantastica opportunità.

Gran parte delle mie comunicazioni con altri malati di cancro al polmone avvengono online: su Facebook o attraverso i blog, o talvolta al telefono.

Dann
DIAGNOSI NEL 2006

IL PERCORSO DI DANN CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di cancro al polmone in stadio III nel 2006
  • Chemioterapia, intervento chirurgico, poi ancora chemioterapia
  • NED (nessuna evidenza di malattia) dal 2007 al 2011
  • Diagnosi di cancro al polmone in stadio IV nel 2011
  • Altri due cicli di chemioterapia
  • Terapia mirata
  • Studio clinico

Quando mi hanno detto che avevo il cancro

ho pensato di essere morto. Non sono il solo ad averlo fatto. Il momento più difficile sono i primi giorni o le prime settimane dopo la diagnosi.

Tutto il resto è più facile rispetto a digerire una notizia simile. Non riuscivo a pensarci in alcun modo che fosse positivo o salutare. Ci vuole tempo per rifletterci e realizzare che è possibile reagire. Il cancro ti offre alcune opportunità che puoi sfruttare per crescere davvero.

Quando un membro della famiglia si ammala di cancro, tutta la famiglia si ammala. Non nel vero senso della parola: la vita di tutti ne viene colpita ed è importante, nel considerare le proprie azioni, valutarne l’effettivo impatto.

Deena
DIAGNOSI NEL 2012

IL PERCORSO DI DEENA CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di cancro al polmone primitivo multiplo (MPLC) nel 2012
  • Primo tumore: adenocarcinoma polmonare non a piccole cellule di grado A1-1: KRAS-mutato. Intervento chirurgico di asportazione nel 2012
  • Secondo tumore: adenocarcinoma polmonare non a piccole cellule di grado A1-2: KRAS-mutato. Intervento chirurgico di asportazione nel 2013
  • Al momento, TC di controllo ogni sei mesi per monitorare l’evoluzione di diversi piccoli noduli

Informarsi in prima persona è fondamentale per avere ben chiaro cosa comporta il trattamento.

Dovrebbero darti un elenco in base al quale poter verificare le proprie conoscenze riguardo alla malattia e al proprio caso.

Chiedere un secondo parere può essere buona cosa. È una questione complessa, ogni cancro lo è.

In definitiva, dobbiamo trovare in noi la forza per non mollare. A volte è difficile reperire tutte le informazioni disponibili.

Non mi è mai stato dato altro consiglio se non "«Goditi la vita e non pensarci più»". Ma non è facile vivere così.

Ma come fai a vivere bene se ogni volta che hai mal di testa o tossisci ti chiedi sempre se non sia tornato.

Diane
DIAGNOSI NEL 2013

IL PERCORSO DI DIANE CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di cancro al polmone metastatico in stadio IV nel 2013
  • Tre cicli di chemioterapia
  • Terapia mirata da luglio 2013

Sentirsi dire dal medico che ti restano solo due mesi è devastante. Ma non perdere la speranza e vivi il presente giorno dopo giorno,

senza guardare troppo in là. Affronta una alla volta ogni piccola sfida.

Non ho mai messo in dubbio ciò che mi hanno detto i medici quando mi hanno comunicato la diagnosi la prima volta. La gente tende a farlo. Ma via via che andavamo avanti, ho notato che mio fratello e mia figlia non avevano questo timore. E avevano ragione.

Gruppi di supporto

Nei due gruppi di supporto che frequento ora, WhatNext e uno del centro Sloan Kettering, le persone hanno un atteggiamento straordinariamente positivo. Pur riconoscendo che la vita a volte è davvero ingiusta, sono sempre pronte a sostenersi a vicenda incondizionatamente. È di aiuto sapere che qualcuno ha già passato quello che stai vivendo tu o sta attraversando il tuo stesso percorso.

Quando racconto la mia storia, esordisco sempre dicendo che il medico, comunicandomi la diagnosi, mi aveva dato due mesi di vita. E ora, a distanza di più di due anni, sono ancora qui.

Emily
NED (NESSUNA EVIDENZA DI MALATTIA) DA DUE ANNI

IL PERCORSO DI EMILY CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di adenocarcinoma non a piccole cellule in stadio IV nel 2012
  • Chemioterapia, pneumonectomia extrapleurica (EPP) nel febbraio 2013 e successiva radioterapia
  • NED (nessuna evidenza di malattia) da due anni

Dopo la diagnosi, non abbiamo avuto molto tempo per elaborare la cosa. Ho fatto subito due biopsie, in modo da raccogliere campioni di tessuto tumorale sufficienti per i test genetici.

Nel frattempo abbiamo iniziato ad accettare ciò che mi stava accadendo. Al momento di iniziare la chemio, ero pronta. Volevo che me la facessero, volevo aggredire e sopprimere il cancro, mi sentivo mentalmente pronta.

Fertilità

Tra la comunicazione della diagnosi e l’inizio della chemioterapia ho potuto sottopormi a un trattamento per preservare la fertilità. Ritengo che sia un aspetto molto importante, del quale non molte donne vengono informate, soprattutto donne malate di cancro al polmone, perché in questo caso le statistiche di sopravvivenza sono sfavorevoli.

Ma mi attendo un cambiamento in questo senso, perché il numero di giovani malate di cancro al polmone è in aumento. E a queste donne dobbiamo fornire una consulenza anche in questo senso. Io mi ritengo fortunata, perché diverse persone mi hanno incoraggiato a valutare un trattamento di questo tipo e ringrazio il cielo di aver avuto il tempo materiale per farlo.

Meditazione

Ho iniziato fin da subito ad andare da un esperto di ipnosi. Mi rendo conto che può sembrare un’idea bislacca, ma ho adattato la terapia perché sia utile per me.

Ora, ogni mattina mi sveglio e faccio cinque minuti di meditazione, cercando di dire al mio corpo ciò che voglio che faccia. Voglio che scovi le cellule tumorali, che le sopprima, che impedisca a qualsiasi cosa di crescere. Dedico anche qualche minuto a meditare sulla famiglia che voglio avere e a immaginare i figli che verranno. Per me, tutto ciò è fare qualcosa di utile. Continuo a pensare che l’aspetto mentale della meditazione quotidiana, il ritenere che si possano in qualche modo cambiare le cose, mi abbia davvero aiutato non soltanto a livello mentale ma anche fisico.

Non stancarti mai di chiedere informazioni, è un modo per tranquillizzarti. Anche se tre medici ti dicono tre cose differenti, conoscerai almeno le differenti opzioni a tua disposizione e potrai decidere qual è meglio per te. È fondamentale rivolgersi a più medici, chiedendo anche due, tre, sei consulti se necessario.

George
DIAGNOSI NEL 2013

IL PERCORSO DI GEORGE CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di cancro al polmone non a piccole cellule in stadio IV nel 2013
  • Chemioterapia
  • Radioterapia
  • Terapie mirate per la mutazione di EGFR

George

In situazioni di difficoltà hai la tendenza a rivolgerti a persone che, per competenza e conoscenze, sono in grado di aiutarti. Nella nostra zona abbiamo diversi centri di specialisti molto in gamba.

È importante che le persone si informino e abbiano le conoscenze necessarie per decidere da sé. È importante cercare e fare riferimento a professionisti affidabili.

Le terapie oncologiche stanno cambiando, non solo velocemente, ma anche radicalmente. C’è più di una buona ragione per essere positivi e credere di poter convivere con questa malattia.

Linda

Rivolgiti a un medico con il quale ti trovi a tuo agio, al quale poter dire praticamente tutto.

Chiedi un secondo consulto. Nessuno è onnisciente.

Una volta il nostro medico ci ha detto. “Vedo buoni progressi e, per quanto posso vedere, andrà bene. Ma, se c’è qualcosa che vorreste fare, non aspettate. Fatela subito.” Mi sembra un buon consiglio.

Non andare mai da solo dal medico. Chiedi a qualcuno di accompagnarti e prendere appunti. In due, sentirete cose completamente diverse. Pensa prima alle domande che vorresti rivolgere al medico – non andare impreparato. Stai alla larga da Internet. Si leggono cose non più attuali – anche se risalgono soltanto a due anni prima. Le cose cambiano a ritmi vertiginosi, quindi non lasciarti travolgere da tutto quello che viene pubblicato.

Janet
DIAGNOSI NEL 2011

IL PERCORSO DI JANET CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di adenocarcinoma non a piccole cellule in stadio IIIa nel 2011, ora in stadio IV
  • Molteplici cicli di chemioterapia
  • Molteplici cicli di radioterapia
  • Terapia mirata per ROS1
  • NED (nessuna evidenza di malattia) per oltre due anni

Comunicazione della diagnosi

Sono rimasta scioccata dalla mia diagnosi. Non sapevo davvero cosa fare e mi sono limitata a seguire le indicazioni del medico. Non ho pensato a chiedere un secondo consulto, né ero consapevole che non tutti gli ospedali dispongono delle tecnologie o offrono le terapie più avanzate per il cancro al polmone. Ho iniziato la terapia prima di avere chiaro tutto ciò.

Risorse

Una delle risorse più utili è stato il sito web cancergrace.org, che fornisce informazioni su diversi tipi di cancro, incluso quello al polmone. In questo sito trovi un blog tenuto da medici specialisti in cancro al polmone che postano informazioni sulle terapie e sulle nuove ricerche condotte.

Partecipano anche a un forum moderato in cui i pazienti possono discutere di vari argomenti relativi al cancro al polmone e porre loro domande. È un’utile risorsa per chi vuole informarsi sulle migliori opzioni terapeutiche.

Se cerchi in Twitter usando come hashtag #LCSM (lung cancer social media) oppure #lungcancer, troverai post su nuove ricerche, risultati e studi clinici.

Su diversi forum, pazienti e caregiver possono raccontare la loro esperienza, ricevendo supporto da altri che ci sono già passati, come i gruppi di Smart Patients, Inspire, Lung Cancer Survivors Support Community, LUNGevity.org e dell’American Lung Association.

Gruppi di supporto si trovano anche su Facebook; vedi, per esempio, Lung Cancer Awareness. In questi forum puoi chiedere direttamente ad altri pazienti – persone che hanno il tuo stesso tipo di cancro al polmone o che stanno seguendo il tuo stesso trattamento – cosa ha funzionato nel loro caso e cosa no.

Fai attenzione quando ti iscrivi a un forum online. Il cancro al polmone è una malattia complicata e le persone tendono a lasciarsi travolgere dalle emozioni. A volte leggi post che fanno venire lo sconforto. Non leggerli. Seleziona quelli che affrontano i tuoi dubbi e forniscono il supporto di cui hai bisogno. Fai anche attenzione a non scrivere cose che non vorresti che altri sapessero. Benché l’accesso a questi forum sia limitato agli utenti registrati, non è possibile garantire la privacy online.

Lydia
DIAGNOSI NEL 2008

IL PERCORSO DI LYDIA CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di cancro al polmone in stadio IV nel 2008
  • Diversi cicli di chemioterapia
  • Terapie mirate
  • Molteplici cicli di radioterapia

Quando mi hanno detto che avevo il cancro

per un anno è stato come essere stata travolta da un treno. L’infermiera mi diceva che dovevo evitare lo stress. Ma tutto esulava dal mio controllo – e io sono una persona che ha la tendenza al controllo. Ho dovuto rinunciare a controllare tutto. Ancora oggi non è qualcosa che mi risulta facile.

È molto importante parlare della propria situazione con altri. La testa può fare giri strani, tirando fuori cose che neppure immagini. Pensieri angoscianti.

Altre persone nella stessa situazione

Mi piace dare speranza. Mi piace aiutare le persone, incoraggiarle o pregare con loro. Penso che sia molto utile.

Marc
DIAGNOSI NEL 2011

IL PERCORSO DI MARC CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di adenocarcinoma non a piccole cellule in stadio IV nel 2011
  • Molteplici cicli di chemioterapia
  • Molteplici cicli di radioterapia
  • Terapia mirata
  • Sta per prendere parte a uno studio clinico

La mia diagnosi

Dire che alla comunicazione della diagnosi il mondo mi è crollato addosso è dire poco. Ero del tutto impreparato, non conoscevo molte persone che avevano fatto la chemio. Ma una cosa l’ho capita subito: fare ricerche in Internet e leggere le statistiche di sopravvivenza non è la cosa migliore da fare.

Ho capito che io sono tra quelli che contribuiranno a cambiare le statistiche. Io voglio farcela, anche se significa sopravvivere solo un giorno in più, per dimostrare che è possibile farlo. Voglio dimostrare che possiamo vivere più a lungo di quanto affermano le statistiche.

Guardare le statistiche serve solo ad abbatterti.

Reperire informazioni

Le infermiere di Oncologia sono fantastiche. Sotto quell’aspetto mi hanno aiutato probabilmente più dell’oncologo, perché le vedevo un giorno sì e uno no.

Sono fermamente convinto che se c’è qualcosa che vorresti sapere, la devi chiedere; e che se la risposta non ti piace, devi formulare la domanda in modo diverso. Se la risposta non ti piace, puoi e devi dire al medico che vuoi un altro consulto. Se il medico non è d’accordo, cambia medico.

Il mio oncologo è una persona piuttosto schietta e a me non piacciono le verità ovattate. Sono in grado di affrontare la verità. Si tratta solo di imparare a gestirla e ripartire dalle cose importanti.

Richard
DIAGNOSI NEL 2004

IL PERCORSO DI RICHARD CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di cancro al polmone non a piccole cellule in stadio I nel 2004
  • Pneumonectomia nel 2004
  • Diversi interventi chirurgici e cicli di radioterapia per tumori localizzati nel cervello e nei polmoni dal 2006 al 2014
  • Diverse terapie mirate dal 2007 al 2014

Quando mi hanno detto che avevo il cancro

non sapevo come prenderla. Non ero né arrabbiato né spaventato.

In queste situazioni è importante avere qualcuno che ti sostiene perché, ripensando ad allora, non ero in grado di connettere. Da una parte mi entrava, dall’altra mi usciva. È stato un fulmine a ciel sereno.

Se dovessi dare un consiglio a un’altra persona nella mia stessa situazione, direi: prendi in mano il telefono o vai su Internet e visita il sito della Lung Cancer Alliance o della Lung Cancer Research Foundation. Sono zeppi di risorse.

Oggi faccio parte del consiglio di amministrazione di Lung Cancer Alliance. Non mi sarei mai immaginato nel ruolo di sostenitore dei malati di cancro al polmone. Ma sento di doverlo fare, di dover prestare la mia voce alla causa. Servono persone che possano far sentire la propria voce e dare speranza ai malati di cancro al polmone.

Per la maggior parte di loro il cancro al polmone equivale a una sentenza di morte. Quindi sentirsi dire da qualcuno che è sopravvissuto alla malattia per ben undici anni è un’iniezione di fiducia.

Il mio consiglio

Non perdere la speranza, affronta la vita giorno dopo giorno. Non credere a tutto ciò che leggi in Internet. Rivolgiti a medici e ospedali in cui hai fiducia. Informati tu stesso per avere le migliori chance.

Quanto alla mia vita, penso che sia una combinazione di biologia, chimica, tempistica e fortuna!

Stephanie
DIAGNOSI NEL 2012

ILPERCORSO DI STEPHANIE CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di adenocarcinoma in stadio I nel 2012
  • Lobectomia nel 2012
  • Progressione allo stadio IIb
  • Quattro cicli di chemioterapia
  • Progressione allo stadio IV
  • Terapia mirata da dicembre 2012

Ripensando a quello che ho passato, sorrido. Non ero preoccupata delle sostanze tossiche che mi stavano iniettando, non ero preoccupata degli effetti che avevano sul mio corpo, pensavo solo ai miei capelli,

una chioma di colore marrone, lunga e fluida. Per me erano l’essenza della mia persona.

Quando, dopo la prima dose di chemio, hanno iniziato a cadere, ho chiesto a un’amica di rasarmi. È stato come prendere atto di quanto stava accadendo e sono diventata più forte. Mi sono detta "che bella testa rotonda". Non mi disturbava affatto essere senza capelli.

Poi hanno iniziato a ricrescere, stavolta bianchi e ricci, e mi sono detta "OK, sono diversi".

Alle persone i miei capelli piacciono. Io ci scherzo su: "Me li ha fatti il mio oncologo". Oppure dico "pettinatura alla chemio", o battute simili.

Non sono i capelli a definirmi, io sono la stessa persona. Questi capelli sono diventati la normalità.

Dopo ogni esame di immagine, friggevo nell’attesa del risultato.

Preoccuparsi non cambia l’esito dell’esame, serve solo ad abbattere il tuo sistema immunitario e a stressarti. Ora non mi preoccupo più.

Voglio avere il risultato il prima possibile e sapere che va tutto bene, ma non perdo l’ottimismo e mi ripeto che andrà tutto bene. E se non sarà così, prenderò quello che viene.

Susan
DIAGNOSI NEL 2011

IL PERCORSO DI SUSAN CON LA MALATTIA

  • Diagnosi di cancro al polmone in stadio IV nel 2011
  • Terapia mirata
  • Due studi clinici
  • Chemioterapia
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