Prospettive

Contributi di

Queste sono le esperienze, le opinioni e i punti di vista personali delle persone che ti presentiamo in queste storie. Poiché la tua situazione potrebbe essere diversa, potresti non riconoscertici.

Alessandro
Caregiver

IL PUNTO DI VISTA DI ALESSANDRO

Quello che mi avrebbe fatto piacere sarebbe stato avere un supporto psicologico più approfondito per mia madre: non c’era una psicologa che le spiegasse realmente la situazione. Dopo sono stati organizzati degli incontri con degli specialisti ma inizialmente non c’è stato un percorso diretto. Secondo me deve essere una cosa automatica. Qualcuno che ti spieghi che ci sono delle persone formate per aiutarti in questi momenti. La famiglia ti supporta ma non sempre riesce a sopperire a tutto e per tutto.

Innanzitutto un aiuto informativo. Che è la cosa principale. Vuol dire che al figlio della persona a cui hanno diagnosticato questo male venga fatto capire realmente quello che è successo. Se si guardano altri paesi, come i paesi scandinavi, è una prassi. Sarebbe più semplice.

A me piacerebbe fare anche dei colloqui di gruppo. Ripenso al gruppo di mariti del quale ha fatto parte mio padre: immaginando che anche gli altri avessero dei figli della mia stessa età, sarebbe stato molto efficace dal mio punto di vista proporci un momento per discutere la situazione insieme. So che tu lo stai facendo in quel momento: è molto più importante.

Craig
DIAGNOSI NEL 2013

IL PUNTO DI VISTA DI CRAIG

È molto importante sforzarsi per quanto possibile di mantenere una parvenza di normalità, anche se questa nuova normalità è relativa.

Io consiglio di ignorare le statistiche. All’inizio, alla diagnosi, non riesci a farlo. Ma poi ti rendi rapidamente conto che le statistiche sono vecchie di anni e che fanno “di tutta l’erba un fascio”, senza considerare fattori quali l’età o la situazione medica individuale.

Oggi come oggi, le possibilità terapeutiche si succedono così rapidamente che cerco di essere sempre informato sulle ultime scoperte, nella speranza che sarà disponibile un nuovo trattamento quando l’ultimo smetterà di funzionare.

Parla apertamente della tua malattia.

Sei tu che devi prenderti cura di te stesso, quindi non avere timore a porre domande o sollevare dubbi se qualcosa non ti convince quando hai una visita dal tuo medico.

Fa un sacco di ricerche, evita le statistiche, poni tutte le domande che ti vengono in mente ed entra in un gruppo di supporto non appena puoi, sia che si tratti di un gruppo online o di un gruppo locale.

Non abbandonare le speranze e mantieni un atteggiamento positivo. Buttarti giù non aiuta né te né le persone che ti stanno accanto. Un atteggiamento ottimista, invece, attira vibrazioni positive e io sono fermamente convinto che abbia un effetto significativo sul processo di guarigione.

Dann
DIAGNOSI NEL 2006

IL PUNTO DI VISTA DI DANN

Non perdere la speranza.

Non sbarrare le porte a tutto ciò che ti si presenta, perché ci sono più opportunità di crescita di quanto tu possa immaginare.

Questa convinzione mi viene dall’aver capito quanto le altre persone tengano a me. Ti senti dire cose che non ti direbbero mai se non ti trovassi in una situazione seria come questa.

E anche quanto sia possibile guardare più a fondo nella propria anima per scoprire cosa è importante per la tua vita. Per trovare opportunità di crescita.

Deena
DIAGNOSI NEL 2012

IL PUNTO DI VISTA DI DEENA

La prima volta che me lo hanno diagnosticato è stato come essere in un altro corpo. Poi, nove mesi dopo, mi hanno detto che dovevo subire un intervento: quello è stato un brutto colpo.

Ho capito che dovevo informarmi di più sulla malattia, scoprire cosa stava accadendo al mio corpo, arrivare prima dei medici, controllare due volte, raccogliere dati e avere un atteggiamento propositivo per evitare che accadesse di nuovo.

Quella seconda diagnosi mi ha svegliato, ho capito che dovevo prendere il controllo della situazione.

La cosa più positiva

Incontrare altre persone malate di cancro al polmone e lavorare con loro per cambiare le cose, per migliorarle, soprattutto per i nostri figli.

Quando posso essere impegnata in qualcosa è sempre una buona giornata, come quando sto con le persone a me più care.

Diane
DIAGNOSI NEL 2013

IL PUNTO DI VISTA DI DIANE

Quando sono tornata a casa dopo aver appreso della diagnosi, mi sono sentita sopraffare al pensiero di doverlo dire alla mia famiglia.

Mi ci è voluto un po’ di tempo per realizzare che erano abbastanza forti per affrontare la situazione. All’inizio pensavo che la cosa avrebbe riguardato soltanto me, ma non è così.

Quando ti comunicano quella diagnosi, ti senti sola al mondo. Ma in realtà, io ho potuto condividere questo fardello. La famiglia e gli amici ti danno la forza di cui hai bisogno, “mettono in pausa” la loro vita per aiutarti nella tua battaglia.

Ci sono così tante belle cose al mondo: concentrati su queste, e non pensare a quelle brutte!

Può sembrare assurdo, ma io sono grata di questa esperienza, perché mi ha consentito di apprezzare davvero la vita.

Emily
NED (NESSUNA EVIDENZA DI MALATTIA) DA DUE ANNI

IL PUNTO DI VISTA DI EMILY

Fai in modo di essere assistito da un ottimo team: non accontentarti di un’assistenza che non sia la migliore disponibile.

Sulla base della mia esperienza, non posso che raccomandare la Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation. Riceverai l’assistenza su misura per te e le risposte di cui hai bisogno. Ti metteranno in contatto con medici che magari non avresti mai incontrato senza sfruttare la loro rete di conoscenze. Ti infonderanno speranza, proprio come hanno fatto con me.

George
DIAGNOSI NEL 2013

IL PUNTO DI VISTA DI GEORGE E LINDA

George

Persino con un cancro in stadio avanzato come il mio, puoi continuare a vivere una vita attiva e felice. Anche se nei primi momenti non lo pensi.

La cosa più positiva di tutte è l’atteggiamento degli operatori. Pensavo che mi sarei sentito solo e invece ho avuto la piacevole sorpresa di vedere tanta positività in queste persone, di ricevere tante attenzioni genuine.

Linda

Non perdere la speranza. Puoi vivere bene e fare esperienze meravigliose, puoi ancora viaggiare e condurre la tua vita proprio come dovrebbe fare chiunque altro: come se questo fosse il tuo ultimo giorno sulla terra.

Nessuno di noi può sapere quando arriverà il momento, ma questo pensiero ti sprona a vivere la tua vita così com’è e sotto certi aspetti è positivo.

C’è ancora una vita da vivere e io sono davvero grata per questo.

Janet
DIAGNOSI NEL 2011

JANET'S PERSPECTIVE

Chiedi un secondo parere presso un centro oncologico universitario incluso nel circuito del National Comprehensive Cancer Network.

Sto imparando a vivere il presente. Il che non significa lasciarsi andare e gettare tutto quello che potrebbe tornarmi utile in futuro, significa solo che cerco di trovare un po’ di gioia nel presente apprezzando ciò che posso fare adesso.

Se per un giorno tutto quello che riesco a fare è stare seduta a guardare un albero fuori dalla finestra, per me quell’albero può essere fonte di gioia.

Trovo qualcosa che posso fare per me stessa per quel giorno e cerco di fare qualcosa che contribuisca al benessere di altri. Questo mi aiuta a sentirmi una parte del tutto.

Lydia
DIAGNOSI NEL 2008

IL PUNTO DI VISTA DI LYDIA

Subito dopo la diagnosi non volevo leggere nulla che avesse a che fare con la mia malattia, invece avrei dovuto. Ora voglio sapere tutto quello che posso su questa malattia e non ignorarla.

Informati, sii felice, ama e perdona il prossimo, senza distinzioni. Non devi dimenticare i torti subiti, ma puoi perdonarli.

Marc
DIAGNOSI NEL 2011

IL PUNTO DI VISTA DI MARC

Il miglior consiglio che posso dare è mantenere un atteggiamento positivo.

La forza del pensiero positivo è un potentissimo toccasana per chiunque sia malato, non solo di cancro. Più ci si sforza di pensare positivo, più alla fine semplicemente si inizia a farlo senza doverci pensare.

Suggerisco anche a tutti di entrare in un gruppo di supporto, non importa se non ne sono convinti, devono farlo. Poter parlare con qualcuno che è sopravvissuto per cinque, sei anni, superando tre o quattro cicli di chemio e di radioterapia e sentirsi dire come si sente e che cosa ha passato, probabilmente è questo il migliore aiuto che si possa ricevere.

Due regole

Regola numero uno: non autocommiserarti. Non chiederti “Perché io?”

Regola numero due: partecipa attivamente al tuo percorso terapeutico e fatti dire che cosa comporterà. Verifica se vi sono sperimentazioni e cerca tutte le informazioni sulle mutazioni specifiche della tua malattia. Sii quanto più propositivo possibile anziché nascondere la testa nella sabbia.

Sollevala e dì a testa alta: “Ehi, ho il cancro al polmone, ma lo combatterò finché ne avrò forza!”

Richard
DIAGNOSI NEL 2004

IL PUNTO DI VISTA DI RICHARD

Quando mi è stata comunicata la diagnosi, sapere troppo mi avrebbe traumatizzato. Nel mio caso, essere “disinformato” è stato probabilmente un bene. Alla fine mi sono rivolto a delle organizzazioni per la tutela dei pazienti per avere supporto e consiglio. Penso di essere riuscito a superare la cosa così bene grazie ai miei medici e al mio gruppo di supporto, alla mia famiglia e agli amici.

Sono sempre convinto di aver vissuto la vita appieno. Questa sensazione si è probabilmente un po’ accentuata, acuita, dall’avere a che fare con una malattia terminale. I cambiamenti positivi maggiori riguardano questi rapporti. Sono incredibili.

Credo che tutto il meglio e il peggio debbano ancora venire. Non c’è nulla che io possa cambiare, non ho rimpianti. Sono molto, molto fortunato.

Stephanie
DIAGNOSI NEL 2012

IL PUNTO DI VISTA DI STEPHANIE

Su Internet non leggo nulla che risalga a più di tre mesi prima. Mi informo su qualsiasi studio, qualsiasi sperimentazione clinica. All’inizio mi limitavo a 10 minuti al giorno. Ora ci sono determinati siti che visito regolarmente e che leggo con estrema attenzione.

Nella mia vita non c’è solo il cancro. Ci sono mio marito, la mia famiglia, il mio cane, il golf. Non vi dirò in che ordine!

La prima cosa che faccio ogni giorno è andare su Inspire.com e Whatnext.com.

Su WhatNext posso partecipare a diversi sondaggi e altre iniziative che possono essere di aiuto a qualcuno. Forse è per questo che sono ancora qui. Compilo un questionario o un modulo e aiuto qualcuno.

Inspire.com è un po’ più specifico. Puoi inserire tutti i tuoi dettagli e il sito ti indirizza a un gruppo di supporto online dove tutti stanno vivendo esattamente la stessa cosa che hai vissuto tu.

Trovo molto gratificante anche solo parlare con le persone, anche quando vado a fare la chemio.

Racconto loro un po’ della mia storia, che è una storia di speranza, ed è bellissimo vedere i loro volti illuminarsi.

Susan
DIAGNOSI NEL 2011

IL PUNTO DI VISTA DI SUSAN

Probabilmente avrei iniziato da uno specialista di cancro al polmone presso un grande centro oncologico.

Sono andata subito su Inspire perché mi è stato consigliato da qualcuno. Penso sia importante non essere soli, perché si è soli quando ci comunicano la malattia. Certo ci sono gli amici e la famiglia, ma sei tu, solo tu, quella con la malattia. Non ci sono parole per descrivere l’enorme aiuto che ho ricevuto da Inspire.

La cosa più positiva

Il mio atteggiamento, il mio essere riconoscente, riconoscente per ogni giorno, per ogni momento, per ogni amico, per ogni cosa bella che accade. Questo è l’aspetto positivo di avere un’orrenda malattia.

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